Az Alapítvány

Az alapítvány alapadatai

A kuratórium elnöke: Kosznáné Pule Ilona

A kuratórium alelnöke: Hajdúné Dr. Nagy Katalin

A kuratórium tagjai: Dr. Dudás Mihály, Dr. Bótyik Balázs, Lévai Ildikó

Az alapítvány célja és tevékenysége

Az Alapítvány célja a cukorbeteg gyerekek, illetve a gyermekkoruktól diabéteszes fiatal felnőttek testi és lelki egyensúlyának megteremtése, különösen a kezeléséhez szükséges, vagy a vércukor csökkentésére alkalmas eszközökkel való ellátásuk, a betegoktatás, valamint a szülők információkkal való ellátása révén.

Az Alapítvány anyagi segítséget nyújt a diabétesz kezeléséhez szükséges eszközök (különösen a vércukormérők, tesztcsíkok, inzulinpumpák, stb.) beszerzéséhez, valamint támogatást ad a diabéteszes gyermekek szüleinek az olyan kiadások fedezéséhez, amelyek a gyermek betegsége miatt merülnek fel (pl. a beteg gyermeket az osztálykirándulásra elkísérő gondozó költségei, stb.)

Az Alapítvány segíteni és támogatni igyekszik a cukorbeteg gyerekek sporttevékenységét, tekintettel arra, hogy a helyes kezelés egyik alappillére a mozgás.

Az Alapítvány arra törekszik, hogy cukorbeteg gyereket nevelő szülők, illetve cukorbeteg gyerekek segítségével és részvételével – a kórházi osztályokkal és a diabétesz-szakrendelésekkel együttműködve – megszervezze az ún. ágymelletti és a telefonos segítő szolgálatot. Az ún. ágymelletti segítő szolgálat a frissen diagnosztizált gyerekeknek és szüleiknek már a kórházi tartózkodás alatt lelki segítséget nyújt, valamint a segítők saját személyes tapasztalatának átadásával megkönnyíti a betegség első időszakát. A telefonos segítő szolgálat pedig lehetővé teszi, hogy tanácstalanság esetén, vagy orvosi beavatkozást nem igénylő krízishelyzetben a rászorulók éjjel-nappal tanácsot, segítséget kapjanak. Ez a korai edukáció a cukorbetegség gondozásának szerves része, azonban a kórházban, illetve a szakorvosi rendelőben az egy betegre jutó rövid idő alatt erre nincsen lehetőség. Ezért az Alapítvány e tevékenységgel szándéka szerint állami közfeladat ellátásában kíván közreműködni a diabétesz-gondozókkal az Alapítvány nyilvántartásba vételét követően megkötésre kerülő együttműködési megállapodás alapján.

Az Alapítvány széleskörű ismeretterjesztő tevékenységet kíván folytatni az egészségesek társadalmában is, elsősorban az óvodákban és az iskolákban, hogy ezek az intézmények alkalmassá váljanak cukorbeteg gyermekek fogadására. Az ismeretterjesztő tevékenység címzettjei az egészséges gyermekek szülei is annak érdekében, hogy ezek a gyermekek is teljes jogú résztvevői lehessenek a születésnapi rendezvényeknek, az iskolai kirándulásoknak, stb.

Az Alapítvány célja a gyermekkori cukorbetegséggel kapcsolatos információk gyűjtése, az újabb kutatási eredmények és kezelési lehetőségek népszerűsítése és elérhetővé tétele.

Az Alapítvány a későbbiek során, vagyoni helyzetének függvényében a cukorbetegség kezelésében megfelelően jártas gyermekvigyázók képzését is szeretné ellátni, abban a reményben, hogy így a beteg gyermekek szülei időnként lelkiismeret-furdalás nélkül kikapcsolódhatnak nehéz és felelősségteljes gondozó munkájukból.

Az Alapítvány a későbbiek során, vagyoni helyzete függvényében díjazni és támogatni kívánja a gyermekkori cukorbetegséggel foglalkozó orvosok, egészségügyi dolgozók, cukorbetegségek, a betegségről tapasztalattal rendelkező laikusok (szülők, pedagógusok, stb.) ismeretterjesztő tevékenységét, különös tekintettel a gyermekkori cukorbetegségről a szülőknek szóló, korszerű ismeretanyagot magában foglaló, általános jellegű alapműre, mely a magyar könyvpiacról teljesen hiányzik, illetve a gyermekek által írt (rajzolt), gyermekeknek szóló, vagy szülők által írt segítő, bátorító kiadványokra.

Az Alapítvány a későbbiek során, vagyoni helyzete függvényében támogatni kívánja a közgyógyellátásból életkorúk miatt kikerült nagykorú, de még tartásra szoruló gyermekeket, fiatal felnőtteket. Szervező tevékenységével elő kívánja segíteni a cukorbetegként felnőtt emberek munkahelyeken való elhelyezkedését, az egészséges társadalomba való beilleszkedését.

Az Alapítvány a nyilvánosság erejével fel kíván lépni minden cukorbetegeket érintő hátrányos megkülönböztetés miatt, történjen az az élet bármely területén.

Végül az alapítvány támogatni kíván minden olyan eszközvásárlást, tevékenységet, kezdeményezést, amely a cukorbeteg gyermekek és szüleik életét bármilyen módon megkönnyíti.

Az alapítvány által ellátott közhasznú tevékenységek:

Az 1997. évi CLV. tv. 26. §. c. pontja szerint:

1. egészségmegőrzés, egészségügyi rehabilitációs tevékenység

2. szociális tevékenység, családsegítés

4. nevelés, oktatás, képességfejlesztés, ismeretterjesztés

11. hátrányos helyzetű csoportok társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése

18. munkaerőpiacon hátrányos helyzetű rétegek képzésének, foglalkoztatásának elősegítése és kapcsolódó szolgáltatások

Az Alapítvány politikai tevékenységet nem folytat, szervezete pártoktól mindenkor független marad, azoknak támogatást nem nyújt.